En del af Jer, ihvertfald dem som har hørt nogle af mine fordrag, ved det allerede - men til Jer andre:
Jeg er en syg iværksætter.
Ikke ment på den måde at jeg er en "styrer for vildt"-iværksætter (hvilket jeg selvfølgelig ikke vil benægte), men at jeg vitterligt er syg.
Jeg har aldrig holdt det hemmeligt og jeg snakker også gerne åbent omkring det med dem som spørger til det, men jeg går dog ikke rundt med det tattoveret i panden.
Men nogle spørgsmål, som jeg fik på henholdsvis AminoTastic og mit sidste foredrag som jeg holdt for et hold JCI'er, lagde grundstenene til mine overvejelser omkring dette blogindlæg.
Ganske enkelt så gik spørgsmålene, foruden hvordan jeg egentlig havde det, på hvordan jeg overhovedet tør at drive virksomhed når jeg er syg.
For lige at ridse mit sygdomsforløb op:
Jeg har en kronisk sygdom der hedder Morbus Crohn.
Kronisk er ensbetydende med at det er en sygdom som jeg med stor sandsynlighed kommer til at leve med resten af livet - den er ihvertfald indtil videre ikke en man kan heldbrede folk for 100% da den er genetisk.
Morbus Crohn er en sygdom som i realiteten kan sidde i hele fordøjelsessystemet, men i størstedelen af tilfældene er det tarmsystemet som det går ud over. Morbus Crohn hører til i samme "familie" som Astma, Psoreasis og nogle ledgigt-sygdomme. Jeg plejer at bruge proreasis som eksempel når jeg skal beskrive min sygdom, da de fleste enten kender en som har det, eller ihvertfald har set det. Firkantet beskrevet skyldes psoreasis en overreaktion i imunforsvaret, som opfatter dele af huden som værende noget fremmed og derfor noget som der skal nedbrydes. Det giver symptomer fra mild kløe og tør hud til kroniske sår og betændelse i forskelle områder af huden. Morbus Crohn er det samme - bare indvendigt i tarmene. Så det siger også sig selv at det absolut ikke er rart at have sygdommen i udbrud, da man først og fremmest får problemer med maven. Jo større dele af tarmen der er ramt, desto mindre energi kan man optage fra det man spiser og da imunforsvaret kører i overdrive, så bliver man meget hurtigt drænet for energi. Sygdommen kræver i de fleste tilfælde medicinsk behandling, både for at behandle sygdommen ved udbrud, men også forebygge udbruddene, Hvis det er kraftige udbrud og de ikke bliver behandlet, så kan man rende ud i nogle ret uheldige ting. Uden at skitsere det alt for hårdt op, så kan man nok godt forestille sig hvad der kan ske med et stykke tarm som der langsomt bliver spist af betændelse. Så det er ikke en sygdom som man skal spøge med.
Jeg fik konstateret sygdommen for en 16-17 år siden og det var et ret "close call", da jeg bl.a. styrtede i vægt ned på 43,5 kilo og havde blodmangel. Siden da har jeg on-off været i medicinsk behandling, indlagt og opereret en hel del gange, indtil for en 5-6 år siden hvor det endelig lykkedes at få sygdommen stabiliseret. Jeg skal dog lige skynde mig at skrive at mit sygdomsforløb er noget utraditionelt end de flestes, da jeg i forvejen har et par mildere sygdomme, som er ensbetydende med at jeg ikke kan tåle en stor del af de mest benyttede typer medicin, eller at de bare ikke har nogen virkning på mig. De fleste der har Morbus Crohn får konstateret sygdommen, bliver sat i medicinsk behandling for at stoppe udbruddet og efterfølgende kan sygdommen holdes væk med forebyggende medicin. Men jeg har så ikke været så heldig på det punkt.
I dag er jeg på noget ret cool medicin som er noget af det mest avancerede som findes. Basalt set skal jeg stikke mig i en lårmuskel en gang hver anden uge med en fuldautomatisk engangssprøjte; Beskyttelseshætte af, sikringskappe af, sæt på ben, tryk på knap, vent 10 sekunder, Done. Den tager udgangspunkt i noget der minder om den måde virus fungerer på, men det vender jeg lige tilbage til. Men i bund og grund er det ikke meget jeg mærker til sygdommen bortset fra hvad jeg vil kalde nogle småting bl.a. i form af nogle bivirkninger. Men de er helt klart vand i modsætning til hvad jeg tidligere har været igennem.
Men tilbage til det med hvordan jeg overhovedet tør at drive virksomhed.
Først og fremmest, så var jeg allerede iværksætter da jeg fik sygdommen. Jeg var dog i et "normalt arbejde" da jeg fik det første udbrud.
Men jeg må indrømme at mine drømme vejede tungere end min sygdom. Så jeg ville ikke lade sygdommen sætte begrænsninger for mine ønsker og drømme.
Det var dog ved at koste mig dyrt på et tidspunkt midt i at dot-com-boblen braste. Lægerne kaldte det for "uagtsomt selvmord". På det tidspunkt havde jeg en virksomhed sammen med en gammel kollega og den var, ligesom størstedelen af alle andre virksomheder i internet-branchen på det tidspunkt, ved at gå konkurs. Så vi kørte hårdt på for at virksomheden skulle overleve - alt for hårdt set i bakspejlet da jeg lå på hospitalet. Lad mig sige det på denne måde; Jeg ved nu hvor min yderste grænse ligger - og den har jeg ikke tænkt mig at stifte bekendtskab med igen. Ligesom Thorborg, så lever jeg også efter mantraet "Iværksætter til jeg dør" - ikke "Iværksætter til jeg slår mig selv ihjel".
Da jeg holdt mit indlæg for JCI'erne, var der en som stillede mig det helt direkte spørgsmål: "Hvordan tør du at have din egen virksomhed, når du er syg?"
Spørgsmålet er egentlig ret godt og navnlig ret indlysende hvis man er lønmodtager. Og jeg må da også indrømme at det indimellem, i en tåge af mørke triste tanker, også godt kan ramme mig.
F.eks. da en af mine gode venner, som også har Morbus Crohn, blev ramt af udbrud flere gange i træk, efter ellers at have haft det godt i lang tid. Han endte med flere hospitalsindlæggelser og en operation.
Der måtte jeg også lige igennem et "reality-check" og se mig selv i øjnene en ekstra gang i spejlet.
Jeg har tidligere været lønmodtager af flere omgang imens jeg har haft sygdommen i udbrud. Og ingen af de situationer har været bedre end når jeg har været selvstændig.
F.eks. var jeg på et tidspunkt lige blevet ansat i en virksomhed, hvor jeg fik et udbrud kort i min prøveperiode. Det var tæt på at koste mig jobbet, men efter en aftale om en lønnedsættelse beholdte jeg jobbet.
Senere hen fik jeg et nyt udbrud i en anden virksomhed. Der var jeg syg on/off i en 3-4 måneder og kunne ikke passe mit arbejde fuldt ud. I den situation skulle kommunen så gå ind og dække en del af min løn med nogle sygedagpenge til arbejdsgiveren. Men der gik kuk i det på kommunen, hvilket var ensbetydende med at jeg ikke blot skulle slås med sygdommen, men også med en masse papirer og bøvl frem og tilbage imellem kommune og arbejdsgiver. I den sidste ende var jeg igen en hårsbredde fra at miste mit arbejde. Kommunen havde så den frækhed - efter at have klokket totalt i papirene og været tæt på at koste mig mit job - at kontakte mig og spørge om jeg havde brug for noget jobtræning, da de regnede med at jeg havde mistet mit job på det tidspunkt. I dagligdagen var det generelt også lidt en udfordring at få taget blodprøver, gå til kontrol m.m.
Men groft sagt er jeg, hver gang jeg har stået og stirret i spejlet, nået til den konklusion at jeg er ikke ringere stillet end hvis jeg har værret lønmodtager.
Jeg er så heldig at jeg har nogle dygtige medarbejdere, så jeg har faktisk mulighed for at lægge mig syg i et par dage, hvis det skulle gå helt galt - dog ikke uger.
Hvis jeg har brug for at køre til lægen, få taget blodprøver, tage til kontrol på hospitalet eller bare tage en "time-out" i løbet af dagen, så behøver jeg ikke at skulle bede en chef om lov. Jeg kan bare gøre det.
Jeg har mulighed for at tilrettelægge min arbejdsdag efter hvordan jeg har det. Nu har jeg gudskelov været ret stabil sygdomsmæssigt igennem længere tid, men ved regulering af min medicin kan jeg f.eks. godt lige få nogle dage hvor jeg ikke er helt på toppen. Der kan jeg så vælge at tage nogle kortere arbejdsdage, eller simpelthen bryde dem op i bidder - igen uden at skulle spørge nogen om lov.
En anden ting som jeg har fundet ud af, har sådan set ikke noget at gøre med det at være ansat versus selvstændig når man er syg, men mere omkring mentaliteten hos dem som er syge.
Jeg kender ret mange som fejler noget i form af en alvorlig kronisk sygdom eller tilsvarende, som de i en eller anden grad er præget af. Og fælles for dem alle sammen er det som jeg også kan genkende fra mig selv: De er noget mere "hårdhudet".
Ganske enkelt, så skal der noget mere til at slå dem af pinden og de har en langt stærkere viljestyrke. En stor del af dem har prøvet at kæmpe for deres sygdom og endda livet indtil flere gange. Så de kender også yderkanterne af hvad de selv kan holde til rent menneskeligt. De er derfor også gode tíl at finde ud af at tilpasse sig en situation eller skabe nogle rammer de kan fungere under - for det bliver de nødttil. Ganske enkelt, så er vi vant til at kæmpe. Og set med iværksætter-øjne, så er det nogle rigtig gode egenskaber at have.
Jeg ved godt at dette har været et noget anderledes blogindlæg end jeg ellers plejer at lave. Men jeg håber at det kan inspirere andre med en kronisk sygdom til alligevel at tage springet til at blive selvstændig, såfremt det er det som de virkelig drømmer om.
Nå ja, den avancerede medicin jeg er på i dag - Tja, skæbnen har også en hvis form for humor - Medicinen er lavet på baggrund af et syntetisk protein skabt ud fra.... En mus .
/Jesper
23 September 2011