Hej - min søster er hårdt ramt, min onkel har lige fået ambuteret det meste af ene fod og min farfar døde af sukkersyge. Sygdommen har altid været tæt på vores familie og jeg kan se hvad det gør ved de ramte, deres familie og omgangskreds.
Jeg faldt over domainet www.sukkersyge.dk for et par uger siden og tænkte at det ville jeg da gerne købe, så jeg en dag kunne få noget op at stå, der kunne hjælpe andre eller lave en platform hvor sukkersyge patienter kan hjælpe hinanden - diskutere alt lige fra behandling, madopskrifter til gode fif til at komme igennem hverdagen med sukkersyge bedst muligt.
Anyway, nu har jeg domainet, og har sat en basal platform op på Ning (tog 10 min, Ning.com kicks ass) - men ved ikke helt hvordan jeg kommer videre uden selv at bruge tonsvis af tid jeg ikke har.
Derfor spørger jeg lidt naivt: Er der nogen her med sukkersyge der kunne se en ide i at være med til at bygge det op? Som udgangspunkt er det ikke et kommercielt projekt (jeg har dog betalt kr xx.xxx for domainet og har naturligvis omkostninger til Ning, men jeg er rede til at betale så længe der sker noget på sitet), så det ville være en ulønnet indsats...
Jeg ville have blogs/forum/artikler/chat osv - dvs. en slags Amino for sukkersygeramte og deres familie/venner...Da min søs fik det, var vi alle ret forvirrede, ingen vidste hvad vi skulle stille op når hun fik rysteture, hvor vigtigt det var at der altid vær mælk i huset og hvad vi skulle holde øje med i det daglige. Jeg har siden talt med mange andre med sukkersyge og ved hvor stort et indgreb det gør i ens dagligdag - jeg ville dog gerne have haft et sted hvor jeg kunne læse om andres oplevelser, gode råd osv.
Jeg kan f.eks. huske engang hvor min søs og jeg var til Djursland Bluesland (fed festival fra da jeg stadigt var teen) - vi havde det smadderfint, og fik rigeligt med øl, hoppede rundt og dansede osv. Det blev pludselig for meget for søs og hun fik en ordentlig tur hvor hun besvimede, rystetur osv osv. Jeg troede først at hun bare var fuld og da det gik op for mig hvad der egentligt var galt gik der nærmest panik i mig, for jeg vidste virkeligt ikke hvordan jeg skulle håndtere det. Den slags oplevelser tror jeg ville være sunde for andre brødre at læse om så de kunne være forberedte, undgå panik og vide hvad man skal stille op når den er gal.
Anyway - det var en længere smøre, min pointe var egentligt at spørge her på Amino om der var nogen der vil være med, måske bare i debatten, måske med gode ideer, måske har du selv oplevelser du vil dele på bloggen, måske med lidt hjælp til med teknisk opsætning, Design, PR eller andet...vi har sikkert alle travlt, men måske vi kan få det til at funke hvis vi forsøger sammen :)
:)
D