At have prøvet at være nede og vende…

Jeg har været hele møllen igennem inden opstart af virksomhed, som revalidering.

Helbredet svigtede over en lang årrække, og det endte med en sygemelding i august 2005. Men jeg var ikke syg. Ingen målinger kunne påvise noget som helst, og jeg blev sendt fra Herodes til Pilatus. Til sidst betalte jeg selv for at konsultere den eneste læge i landet, som bliver taget nogenlunde seriøst – og som anerkender min sygdom. På Privathospitalet Hamlet på Frederiksberg.

En netværksveninde fik konstateret brystkræft for cirka et år siden. Forinden havde hun næsten lige sagt sit velbetalte lederjob op og var sprunget ud som selvstændig. Et stort skridt! Et modigt skridt. Og nu ramte sygdommen så oveni – jeg gjorde det godt nok omvendt, men økonomisk har vi begge været nede i sølet.

Jeg tager tingene fuldkommen hen ad vejen. Skulle jeg have sat mig ned og læst en masse om det at blive selvstændig, tror jeg aldrig, jeg havde fået taget springet. Det ville have virket alt for overvældende, for omstændigt, besværligt, bureaukratisk. Nu gjorde jeg det 'bare', hvis man kan kalde revalidering for bare. Ikke uden opbakning. Fra familie, venner, tidligere kolleger og chefer. Men jeg gjorde det. Og tog tingene hen ad vejen.

Det gør jeg i særdeleshed også i dag.

Jeg har nok nogen af de mest uberegnelige kunder, man kan tænke sig. Kan nærmest aldrig planlægge en dag, og ofte sidder jeg totalt uden arbejde om morgenen, hvorefter jeg kan være lagt ned en time senere. Eller ikke. Og det generer mig ikke synderligt. Mit motto hedder: Jeg ser tingene, når de kommer! Og hvis ikke tager jeg det som et pusterum – nyder friheden :)

Og det gælder sådan lidt det hele. Folk undrer sig, også min veninde fra før.

'Hvordan kan du dog leve med den usikkerhed?' 'Hvordan med de faste udgifter, børnene, terminen, huset, bilen?'

Jeg har tænkt over det. Og forskellen på hende og mig er nok, at jeg blev tvunget ned i sølet. Først af ukendt sygdom, dernæst af lægekonsulent, psykologer, eksperter og andre, som påstod, at jeg ikke var syg. Dernæst af frustration, raseri og afmagt over, hvordan systemet behandlede mig. Og til slut den hårde kamp for at komme op til overfladen igen. Først at få etableret virksomheden, dernæst at få skidtet til at køre og få en reel indtjening – og til sidst den evige kamp: Konstant at skulle forklare og fortælle, at jeg ikke er rask. Jeg er handicappet, jeg kan meget lidt, og det er ikke noget, der går over i morgen eller dagen efter. Det er mit liv.

Ved kræft møder man støtte, opbakning, behandling, omsorg, forståelse fra familie, venner som behandlingssystemet – og sluttelig bliver langt de fleste også raske igen i dag. Heldigvis for det!

Ved MCS møder man mistro, man betragtes som hysterisk, underlig, får at vide man slet ikke er syg. Man betragtes visse steder som denne tids spedalske – som nogen 'vi' gerne skal have gemt af vejen, for det er hverken sjovt eller belejligt at skulle tage de hensyn, MCS'eren beder om. Somme tider hverken hos venner, familie, behandlingssystem som hos alle andre, man møder på sin vej.

Så når jeg skriver, at jeg har været nede i sølet, er det ikke kun økonomisk. Det er også menneskeligt og mentalt.

For når man gennem tiden har mødt så mange skuffelser, oplevet så mange nederlag og set så mange bagsider af folks personlighed i min kamp for at beskytte mit elendige helbred – så får man altså et andet syn på livet. På tilværelsen. På mennesker.

Så det er nok forskellen. Tror jeg.

Jeg lever livet en dag af gangen – og nyder den så meget, jeg overhovedet kan. For nogle dage føler jeg mig som en 80-årig, og så er der jo ikke lang tid igen.